Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Pomóżmy małej Ani z Zielonej Góry, chorej na zanik mięśni. Potrzebne jest 9 mln zł! Ruszyła zbiórka

Redakcja
Ania Orłowska choruje na zanik mięśni, potrzebuje naszego wsparcia
Ania Orłowska choruje na zanik mięśni, potrzebuje naszego wsparcia Archiwum rodzinne państwa Orłowskich
Ania Orłowska urodziła się w czerwcu tego roku. Była wesołą dziewczynką. Po pewnym czasie rodzice zauważyli, że coś niedobrego się z nią dzieje. Po badaniach okazało się, że choruje na zanik mięśni. Dostali skierowanie do… hospicjum. Oni? Rozpoczęli walkę o życie córeczki. Trwa zbiórka pieniędzy na 9-milionową terapię! Każdy może pomóc!

Joanna i Michał Orłowscy z Zielonej Góry nigdy nie zapomną tej daty. 9 września 2020 roku.
Wtedy to lekarz poinformował ich o wyniku badań córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni.
- Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse – mówią rodzice. - Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…

Potrzebujemy Wasze pomocy

Nigdy nie prosili o pomoc. Zawsze radzili sobie sami. Satysfakcję sprawiało im, gdy mogli wspierać innych. W różny sposób. Np. pani Joanna jest radcą prawnym. Od 2011 r. działa w Stowarzyszeniu Baba, w którym zajmowała się udzielaniem pomocy prawnej osobom pokrzywdzonym przemocą domową.

Pan Michał – jak jego żona - też jest absolwentem prawa. Pracuje w sądzie, jest referendarzem sądowym (zajmuje prowadzeniem ksiąg wieczystych). Ona jest rodowitą zielonogórzanką. On urodził się w centralnej Polsce, ale kiedy miał dwa lata rodzina przeniosła się do Ciborza. Z żoną poznał się już w pracy, w sądzie…
- Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka – mówią państwo Orłowscy. - SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...

Trwa walka o maleńkie życie Ani:

[

](https://www.siepomaga.pl/ania "Siepomaga - zbiórki pieniędzy dla chorych osób")

Ania była zdrową dziewczynką, potem już nie wyciągała rączek

Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów.
- Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze – wspominają rodzice. - Wszyscy dokoła uspokajali nas, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.
Pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Dał skierowanie do szpitala, na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni.

Smutna wiadomość: Ania ma zanik mięśni

Po dwóch tygodniach oczekiwania rodzice otrzymali tragiczną wiadomość: Ania ma SMA1.
- Ze swej strony mogę powiedzieć, że te dwa tygodnie oczekiwania było traumatycznym przeżyciem. Z jednej strony człowiek nie dopuszczał tego typu myśli, tłumaczył sobie, że przecież jest Ola (nasza pierwsza córka, ma 4,5 lat, która jest zdrowa), a potem człowiek się zastanawiał, co jeśli się potwierdzi – mówi pan Michał. - No i niestety 9 września przyniósł dla nas tą smutną wiadomość. Obecnie Ania jest pod opieką szpitala w Szczecinie Zdrojach. Do tego intensywnie ją rehabilitujemy. Z NFZ- mamy dwie godziny rehabilitacji tygodniowo, resztę robimy prywatnie, z czego część poza Zieloną Górą, Bo np. rehabilitacji oddechowej nikt się nie chciał podjąć. Ludzie boją się niemowlaka z SMA1. Dlatego też jeździmy do Szczecina na zajęcia w każdy piątek i sobotę.

Leczenie już teraz jest kosztowne

Taka rehabilitacja – bez kosztów dojazdu – to wydatek 2-3 tys. zł. Do tego doliczyć trzeba sprzęt rehabilitacyjny, który w ogóle nie jest refundowany.
- Z hospicjum, do którego nasza Ania dostała skierowanie, dostaliśmy ssak do odsysanie śliny – mówi Michał Orłowski. - Resztę trzeba było kupić np. asystor kaszlu (który kaszle i odksztusza za Anię), pulsoksymetr, do mierzenia saturacji i tętna, ssak przenośny, gdyż jak jedziemy z Anią na zajęcia rehabilitacyjne, to trzeba odessać ślinę w trakcie zajęć albo jazdy. A to wydatek kilkudziesięciu tysięcy złotych.
- Z ubezpieczenia nie dostaliśmy złotówki, bo według ubezpieczyciela SMA to nie ciężka choroba dziecka – mówią rodzice.

By zdobyć asystor kaszlu, przeprowadzili zbiórkę i w ciągu jednej doby uzbierali, dzięki wsparciu ludzi dobrej woli. 21 tys. zł.

Do niedawna terapia była w USA, teraz jest w Lublinie

- Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby – podkreślają rodzice. - Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.

Od tego roku, terapia genowa kosztująca 9 milionów złotych, dostępna jest już w Polsce! W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA.
- Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie...- mówią zielonogórzanie.
Lek należy podać jak najszybciej, choroba cały czas postępuje. Większość dzieci chorych na SMA1 nie dożywa drugiego roku życia.
- Ania ma 3 miesiące, więc musi nam się udać. Sama terapia genowa polega na wprowadzeniu zmodyfikowanego wirusa do organizmu – wyjaśnia tata Ani. - Ten wirus wnika do jądra komórkowego i zastępuje uszkodzony gen tym dobrym, który odpowiada za produkcję białka, odpowiadającego za pracę neuronów. A neurony odpowiadają za pracę mięśni.Poza tym im dziecko starsze, tym większa szansa, że uodporni się na wirusa i terapia okaże się niemożliwa do zastosowania.

Ty też możesz pomóc. Zobacz, w jaki sposób

Ruszyła akcja pomocy małej Ani, która jest podopieczną fundacji Siepomaga. Liczy się każda złotówka, dlatego ważne jest rozpropagowanie zbiórki.
Pieniądze można wpłacać: https://www.siepomaga.pl/ania
Powstała też grupa licytacyjna na facebooku. Stworzyli ją ludzie z grupy Maseczki Zielona Góra.
- Wiemy, że by zebrać tak dużą kwotę, potrzebne jest zaangażowanie bardzo wielu ludzi. Dlatego zachęcamy do włączenia się do akcji – mówią Edyta Codogni-Dżyga i Katarzyna Prokopyszyn. – Dziewczynkę nazwaliśmy Anią z Zielonego Wzgórza. Wierzymy mocno, że uda się jej pomóc. Wierzymy, że wielu mieszkańców regionu i całej Polski do nas dołączy.
Zielonogórzanie już wystawili wiele przedmiotów, obrazów, zabiegów kosmetycznych, zestawów domowych budżetów, zabawek itd. Licytacje trwają po trzy dni.

Warto zajrzeć na stronę:
Licytacje dla Ani z SMA

By pomóc Ani, jej tata Michał założył bloga:
Dzielna Ania walczy z SMA

Pomóżmy więc małej Ani! Jak tylko potrafimy!

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na zielonagora.naszemiasto.pl Nasze Miasto