Kubuś to wyjątkowe dziecko. Potrzebuje naszej pomocy

Wrociszów. Przelotowa miejscowość z Nowej Soli do Kożuchowa. Tiry by mknęły przez wieś jak zwykle szybko, gdyby nie remont drogi. Koło krzyża każdy jedzie wolno. Ten duży, brązowy krzyż widać z okna pokoju, w którym leży Kubuś.

– Przywitaj się z panią. Mamy gościa – mówi Anna Krysiak do swojego synka, który leży na wysokim łóżku. Tato chłopca dorobił stelaż, na wzór szpitalnych półek, do którego przyczepiona jest lampa i różne przedmioty potrzebne do opieki. Ciche, rytmiczne dźwięki wydają maszyny. – To taka nasza mała domowa intensywna terapia – usłyszę później. Na razie głaszczę podkurczone palce prawej ręki chłopca. Dłoń jest chłodna. Pani Ania zamyka okno. Przez otwarte drzwi widać duże zdjęcie roześmianego Jakuba, kiedy jeszcze nie miał roku, gdy nikomu nie przyszło do głowy, jaka choroba go spotka, gdy będzie miał 11 miesięcy. – Pewnego dnia Kubuś obudził się wiotki. Myślałam, że jest osłabiony, że dopadła go grypa – wspomina mama chłopca. Diagnoza była bardzo szybka i niestety trafna - Zespół Guillaina-Barrégo. – Czytałam wszystko o tej chorobie. Uczepiliśmy się informacji, że jest duży odsetek wyleczeń – mówi pani Ania.

Gdybym tu była przed zeszłymi świętami wielkanocnymi, Kubuś by się uśmiechał. Wtedy komunikował się wzrokiem. Uczył się. Świadectwo wraz z klasowym zdjęciem wiszą na ścianie. Rok temu w Wielkanoc nagle zatrzymało się serce dziecka. – Bardzo długo trwała nasza reanimacja zanim zespół przyjechał i przywrócili akcję serca – mówi mama chłopca. - Po zatrzymaniu stwierdzono, że Kubuś będzie odchodził. Zabraliśmy go ze szpitala w Nowej Soli do domu. Przyjechał nasz lekarz Bartek, nasza rehabilitantka Iwonka i najbliższa rodzina. Czekaliśmy aż serce się zatrzyma. Ale serce chce bić. Kuba ma silną wolę. Ma chyba w genach to zapisane. To dziecko wychodziło z takich ciężkich opresji... Czy to siła życia, czy siła woli? Zadałam pytanie lekarzom: „Dlaczego tak długo żyje”. Mówią, że to my o niego tak walczymy, tak się nim opiekujemy, że on chce chyba dla nas żyć.
Patrzę na chłopca, na brzegu prawego oka zatrzymała się kropelka, jakby łza, ale nie opada po policzku. Kubuś patrzy na ekran telewizora, gdzie poruszają się figury geometryczne w kontrastujących kolorach, słychać klasyczną muzykę. To stymulacja mózgu Kubusia, ale też trudne do określenia, uczucie spokoju dla osób, które są z nim w pokoju.

W internecie można znaleźć wyjaśnienia, z których wynika, że układ odpornościowy reaguje błędnie i organizm sam siebie niszczy, swoje nerwy i mięśnie. Dzwonię do lekarza Bartosza Kudlińskiego z Zielonej Góry, który jako jeden z pierwszych zajął się Kubusiem. Właśnie spieszy się na blok operacyjny. – To, co przeszedł ten chłopiec, starczyłoby, żeby obdzielić batalion wojska i jeszcze by zostało. Można o Kubusiu książkę napisać – mówi mi szybko, na dłużą wypowiedź umawiamy się wieczorem.

- Nie znam żadnego dziecka z takim rozpoznaniem - pozapalna polineuropatia w wieku 11 miesięcy z zajęciem mięśni oddechowych i ostrą, a potem przewlekła całkowitą niewydolnością oddechową. Nie wiem nawet, czy w całej Polsce jest jeszcze jedno takie dziecko – przyznaje doktor Kudliński. – Państwo poprzez NFZ zapewnia Kubie kompleksowa opiekę wentylacyjną oraz program żywienia dojelitowego. Chłopiec wymaga jednak licznych świadczeń dodatkowych, w zakresie rehabilitacji, transportu, wspomagania intelektualnego i pielęgnacji. Rodzice, dzięki pomocy i zaangażowaniu rodziny i przyjaciół oraz fundacji zbierającej pieniądze na rzecz Kubusia są w stanie opiekować się nim i dbać o jego zdrowie. Są potrzeby wymagające wsparcia ludzi dobrego serca.

- Robimy wszystko, aby Kubuś znów nie trafił do szpitala. Pomaga nam w tym wiele osób – przyznaje mama chłopca.
Dobrych ludzi nie brakuje. Cztery lata temu dzięki zbiórce datków udało się kupić pierwszy specjalistyczny wózek. Przez ten czas Kubuś urósł i nie da się już bardziej rozszerzać ruchomych części wózka. Po zatrzymaniu serca rok temu, na platformę pod siedziskiem przybyło sprzętu. Pojazd musi pomieścić ssak, respirator, koncentrator tlenu, pompę do żywienia. Metalowe części już dwa razy nie wytrzymały tego ciężaru, trzeba było je spawać. Potrzeba też dodatkowego wsparcia dla głowy.
Potrzebny jest nowy wózek, który kosztuje 30 tys. zł lub usprawnienie dotychczasowego, ale to też nie jest tanie - 23 tys. zł.
Można się dołożyć na ten wózek, ofiarowując datki na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 tytułem: 9008 Krysiak Jakub darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Zobacz też wideo: Magazyn Informacyjny GL 13.04.2018