Franek, synek pana Macieja ma 21 miesięcy. Urodził się jako zdrowy i silny chłopiec. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Noworodek został wypisany do domu w bardzo dobrej kondycji. Przez pół roku świetnie się rozwijał. - Nawet szybciej, niż jego rówieśnicy! - tłumaczą rodzice. - Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…
Pierwszy atak nastąpił po sześciu miesiącach. Lekarz rodzinny wysłał go do neurologa, który stwierdził padaczkę, która miała przejść. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Dziecko po nich leżało otumanione, bez kontaktu. A napady wciąż się pojawiały. Dopiero badania genetyczne, po wielu miesiącach ujawniły, że oprócz padaczki Franek cierpi na SMA. Właściwa diagnoza została postawiona zbyt późno, co przekreśliło szanse maluszka na refundowaną terapię genową (na bezpłatne leczenie mogą liczyć w Polsce tylko dzieci poniżej szóstego miesiąca życia).
Walka z czasem
Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać. Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem. Mimo wszystko jest pogodny i uśmiechnięty. - To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny - podkreślają rodzice. - Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić!
Rodzice rozpoczęli dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna! Ich synek waży 10,5 kg, a najdroższy lek świata można podać tylko dziecku, które nie przekroczyło wagi 13,5 kg. Koszt terapii genowej jest ogromny – 10 mln zł. Zbiórka pieniędzy ruszyła w ubiegłym roku, ale nadal potrzebne jest ponad 5 mln zł.
Zbiórka "Mundurowi w trasie
Kapral Maciej Karaś służy w wojsku od 13 lat. Jest żołnierzem w 21 Dywizjonie Artylerii Przeciwlotniczej w Jarosławiu. Służył m.in. na granicy polsko-białoruskiej. Aby uratować życie synka, wyruszył w Polskę, żeby wśród kolegów - żołnierzy propagować akcję charytatywną "Mundurowi w trasie". Odwiedza jednostki wojskowe w całej Polsce i prosi o wsparcie, bo potrzebuje całej armii dobrych serc. - Sam nie dam rady - stwierdza.
Aby wesprzeć walkę pana Macieja można wpłacać pieniądze na "sie pomaga". Wystarczy kliknąć poniższy lik:
https://www.siepomaga.pl/franek
Czytaj również na naszym portalu
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?